Lieve moeder,

‘Dat lijkt me echt zwaar’

Hoe vaak heb ik dat zinnetje niet gehoord. Ik denk dat het een logische reactie is. Misschien zou ik het ook wel zeggen als ik niet zelf een Flo had. Misschien heb ik het zelfs wel eens gedacht, als ik andere ouders zag met een kind als Flo, voordat mijn leven met Flo begon.

Tja, het lijkt je wel zwaar. Ik vraag me af wat jou precies zwaar lijkt. De continue zorgen over het welzijn en de gezondheid van Flo? De nooit minder wordende afspraken met alle mogelijke specialisten? Het feit dat hij de rest van zijn leven luiers zal dragen en verschoond moet worden? De slapeloze nachten? Of bedoel je letterlijk dat het je fysiek zwaar lijkt met een kind van acht dat niet loopt? Misschien bedoel je dat het je zwaar lijkt om nooit meer echt spontaan iets te kunnen doen? Een sociaal leven dat tot een nulpunt is gedaald? De blikken van anderen – niet alleen van kinderen – als we met Flo op stap zijn? De zorgen over ons andere kind, dat niet het broertje heeft dat je hem zou gunnen? Het feit dat Flo niet kan praten en we dus niet weten of en waar hij pijn heeft als hij huilt? Of bedoel je het moeten opgeven van een groot deel van je dromen? Het verkopen van het huis waar we zo graag wonen, omdat we Flo de trap niet meer op krijgen? Het niet durven nadenken over de toekomst?

Bedoel je de angst dat hem iets overkomt of wordt aangedaan, zonder dat hij dat aan ons kan vertellen?

Ik kijk je aan met al deze vragen in mijn hoofd. Maar ik weet dat je zelf geen idee hebt wat je precies bedoelt. Dat neem ik je niet kwalijk, dat kun je ook niet weten. Daarom antwoord ik zoals altijd: ‘Ach, het went hoor.’ Het fijne is dat ik niet hoef te liegen en jou geen rotgevoel hoef te geven. Het went namelijk echt. Het duurt even maar langzaam vouw je je leven om je gehandicapte kind heen en dat blijkt helemaal niet zo vreselijk te zijn als je misschien zou denken. De basis is namelijk net als bij jou: ongelooflijk veel liefde voor onze kinderen. En daarmee blijkt heel veel mogelijk te zijn. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het niet bij vlagen zwaar is, maar niet om de redenen die jij misschien denkt. Het is zwaar omdat je je kind het allerbeste gunt, en niet altijd weet of je dat kunt geven. En soms is het zwaar omdat ik het gevoel heb mijlen ver van jou en alle leuke dingen in het leven af te staan. Maar dan kijk ik naar wat we wel hebben, met elkaar. Dit weekend hielp Em me met koken, terwijl we om de beurt een nummer op Spotify mochten kiezen. Hij Lil’ Kleine, ik The Proclaimers. Hij Martin Garrix, ik Cold Play. Steeds een beetje harder. Flo schaterde het uit. Houden van is niet zwaar.

Weet je – lieve moeder van een kind zonder speciale bagage – ik ben blij dat je niet alles weet en begrijpt. Dat maakt het makkelijker om af en toe ook gewoon even niet de ouder van te zijn.

En net als jullie, gewoon een gezin te zijn. Ik heb jou nodig in ons leven, juist omdat jij niet alles weet. Maar ik heb ook mensen nodig die het wel snappen; zowel de gouden randjes als de rauwe kantjes. Ook die mensen heb ik om me heen. Het zijn er minder, maar dat geeft niet. Ze zijn er namelijk altijd en onvoorwaardelijk. Net als de mensen met eindeloos geduld, liefde en aandacht in de zorg. De mensen die prachtige initiatieven opzetten, om het leven van onze kinderen te veraangenamen. Gewoon omdat ze dat willen. En natuurlijk de andere ouders. We kennen elkaar niet, maar kunnen wel in elkaars ziel kijken. We lezen elkaars verhalen, we herkennen en begrijpen. En soms is daar een meisje dat in de supermarkt naar ons toekomt, op haar hurken bij Flo gaat zitten en hem een banaan geeft, “omdat ze hem lief vindt”, zegt ze.

Zwaar? Ach.