‘Ik ben zijn tolk en zijn vertaler’

Leven met… een kind dat niet kan praten
Voor het magazine Gezond Gehoor, april 2018
Foto’s: Thies Bening

Al jaren schrijf ik voor Gezond Gehoor de verhalen van anderen. Voor dit nummer schreef ik mijn eigen verhaal, over leven met een kind dat niet kan praten.

Floris heeft een zeldzaam syndroom en heeft daardoor een algehele ontwikkelingsachterstand. Floris kan niet goed lopen, hij heeft een gehoorbeperking, hij ziet niet goed en hij kan niet praten. Tijdens mijn studie had ik ook vakken over taalontwikkeling bij kinderen. Mateloos interessant vond ik dat. De verschillende fasen die kinderen doorlopen, meestal gekoppeld aan duidelijke leeftijdsgrenzen. Kinderen van twee jaar, kunnen zo en zo veel woorden zeggen. Voor ze vier zijn, zijn dat er al zoveel, enzovoorts. Floris’ oudere broer was razendsnel in zijn taalontwikkeling, sprak toen hij twee jaar was al in grammaticaal correcte volzinnen en had een buitengewoon grote woordenschat voor zijn leeftijd. Al snel had hij door wat de kracht van taal was en dat als je goed sprak, er naar je geluisterd werd. Hoe anders ging dat bij zijn iets jongere broertje. Toen Floris nog heel klein was werd er al gehoorverlies vastgesteld. Eindeloos waren we in de weer met zijn hoortoestellen die hij na een paar seconden steeds weer uit zijn oren trok. Maar ja, het was belangrijk voor zijn spraakontwikkeling dus bleven we het proberen. Omdat we niet wisten wat Floris heeft, wisten we ook niet hoe zijn spraakontwikkeling zou verlopen. Heel lang denk je nog dat het wel komt. Inmiddels weten we dat hij waarschijnlijk nooit echt zal gaan praten, dan had dat al moeten gebeuren. Laatst zei een buurmeisje: ‘Als hij nou straks wat beter kan lopen, dan moet je hem maar eens leren praten.’ Daar kan ik wel om lachen. Kinderen zijn vaak heel eerlijk in hun reactie.

Deze opmerking geeft ook goed aan wat in de sociale context belangrijk is: kunnen lopen en kunnen praten.

Het vermogen om te communiceren is een enorm belangrijk goed. Vaak vanzelfsprekend genomen, want in het dagelijks leven communiceert iedereen moeiteloos en vaak achteloos met elkaar. Pas als er iets is wat de communicatie verstoort, realiseer je je hoe belangrijk het is, en hoe machteloos je je kunt voelen als het niet lukt. Op vakantie bijvoorbeeld als je de taal niet machtig bent of als je plotseling je stem of je spraakvermogen kwijt bent. Maar zelfs dan heb je doorgaans genoeg communicatievaardigheden tot je beschikking om er iets van te maken. Toen Floris nog klein was, was de communicatiebehoefte veel minder aanwezig. Zijn wereldje was sowieso al kleiner dan dat van leeftijdsgenootjes met een normale ontwikkeling en de zorg die wij hem gaven was voldoende voor hem. Maar langzaam wordt zijn wereldje steeds groter, gelukkig maar. Hij ontdekt, leert, ervaart en begint zijn eigen voorkeuren te ontwikkelen. Niets mis mee, maar wel lastig als jij en je omgeving elkaars taal niet spreken. Voor de grap noemen we zijn gebrabbel ook wel Floriaans. Geen sinecure om deze taal onder de knie te krijgen en alleen met jarenlange training en dagelijks contact is het Floriaans te begrijpen. Of beter gezegd, zijn de globale lijnen van deze unieke taal te begrijpen. Voor buitenstaanders eigenlijk een onmogelijke opgave. Het Floriaans bestaat niet uit woorden, ook geen onherkenbare woorden. Het is een combinatie van geluiden, volume, mimiek en beweging. Die eigenlijk alleen goed te interpreteren is in combinatie met Floris’ directe omgeving. Zit hij een filmpje te kijken bijvoorbeeld en laat hij korte, harde kreten horen, dan wil hij naar iets anders kijken, of is het filmpje afgelopen. Maar lopen we ergens of zitten we in de auto en maakt hij dit geluid dan weten we dat hij iets wil, maar is vaak niet duidelijk wát hij dan wil.

Dat is zacht uitgedrukt best lastig. Meestal kunnen wij doordat we hem zo goed kennen, vrij snel betekenis koppelen aan zijn uitingen. Helaas is er maar een handjevol mensen dat zijn taal begrijpt, waardoor het heel lastig is zorg voor hem uit handen te geven. Wanneer interactie met anderen – vooral onbekenden – is vereist, zoals bij een doktersbezoek, dan zijn we zijn vertalers. Sommigen begrijpen dat heel goed. Zij vragen aan ons waarom hij iets doet, wat zijn gemoedstoestand is, hoe zij iets moeten interpreteren. Maar de meesten doen maar wat. Stellen hem allerlei vragen terwijl ze dondersgoed weten dat hij ze niet begrijpt. ‘Doe normaal’, denk ik dan, voor mij hoef je het niet mooier te maken dan het is. Ik ben niet alleen zijn vertaler in dergelijke gevallen maar ook zijn tolk, want hoewel Floris gesproken taal wel begrijpt, geldt dat maar voor een beperkt aantal woorden. En dan vooral in een vaste context. En wanneer je hem overvalt met iets, dan kan hij daar heel ontstemd over raken. De juiste benadering en woordkeuze zijn dus belangrijk en dat kan je niet zomaar even aan een ander uitleggen. Voor ons is het feit dat we hem niet begrijpen lastig maar voor hem is het vreselijk frustrerend als hij iets duidelijk probeert te maken maar niet begrepen wordt. Hij kan dan intens boos en verdrietig worden. Dat gaat echt door merg en been. ‘Ach ventje, kon je het maar zeggen’, denk ik dan vaak.

Het feit dat Floris niet praat, wil niet zeggen dat we niet met hem communiceren. Floris gebruikt vooral geluiden om iets duidelijk te maken. Bepaalde klanken zijn zo uniek, dat niemand ze na kan doen. Het is wel heel grappig hoe je die geluiden leert herkennen en interpreteren. Als ik hem ophaal van school bijvoorbeeld en ik hoor hem al aan het einde van de gang, dan weet ik precies in wat voor bui hij is. Hij kan heel veel en hard geluid maken, om gek van te worden soms. Misschien ook omdat hij zelf niet zo goed hoort. Vaak zit hij dan in zijn eigen wereldje en is echt contact lastig. Maar er zijn ook momenten dat hij met zijn ogen contact zoekt of zomaar even je hand vastpakt. Als je vlakbij hem zit en rustig tegen hem praat, dan reageert hij met hele zachte geluidjes en een bepaalde mimiek. Bijna alsof je echt een gesprekje met elkaar voert. We kunnen ook aan de manier van huilen horen of dit is omdat hij gewoon verdriet heeft, omdat hij boos is of iets niet voor elkaar krijgt, of omdat hij pijn heeft. Dat laatste is trouwens wel een van de dingen waar je als ouder ook heel machteloos en verdrietig van kan worden. Als hij valt en je ziet het gebeuren, kun je de pijn wel ongeveer plaatsen. Hoe hij huilt maakt voor ons meestal wel duidelijk hoe ernstig de pijn is. Maar zie je het niet gebeuren en heb je geen idee waar hij pijn heeft of waardoor, dat is moeilijk! En ja, dan is er ergens in je achterhoofd ook altijd de angst dat hem iets overkomt of aangedaan wordt, wat hij nooit aan iemand kan vertellen.

Het vermogen om te communiceren geeft je kracht, het is een wapen om je te verdedigen en verhaal te halen als dat nodig is. Als je dat niet hebt, ben je vreselijk kwetsbaar.

Het dagelijks leven met een kind dat niet praat is een uitdaging, maar geen obstakel om contact met elkaar te hebben. Je wordt heel creatief in het inzetten van andere middelen, geluiden, liedjes, oogcontact, aanrakingen. Je went eraan en leeft ermee. Wat we geleerd hebben is dat communicatie zoveel meer is dan een gesprek met elkaar voeren. Communicatie gaat om interactie, om contact. Dat kun je ook heel mooi zien in de manier waarop de kinderen van zijn groep met elkaar omgaan. Zij kunnen geen van alle praten maar hebben een heel bijzondere vorm van interactie. Niet kunnen praten in combinatie met een laag ontwikkelingsniveau, maakt communicatie lastiger en minder vanzelfsprekend maar ik denk dat dat minder ingrijpend is dan wanneer een kind problemen heeft met interactie en contact. Floris is een bijzonder open kind. Hij kent geen angst, jaloezie, vooringenomenheid of vooroordelen en vindt in principe iedereen oké. Dat maakt het contact heel puur en je merkt dat hij mensen daarmee onbewust voor zich inneemt. Daar kan menig spreker nog iets van leren.

We gebruiken ook andere middelen om de communicatie makkelijker te maken, maar dat vergt heel veel tijd en geduld. Gebaren heeft hij vroeger wel gemaakt. Nu ook nog wel maar op een enkel gebaar na doet hij deze eigenlijk alleen maar na, van filmpjes bijvoorbeeld. Soms zie ik hem achter elkaar de gebaren doen die op het filmpje te zien zijn. Motorisch kan hij ze dus, maar hij lijkt niet te snappen dat hij die gebaren ook functioneel kan inzetten. Lang kon ik me daar niet bij neerleggen en bleef ik met hem oefenen. Nu gebruiken wij nog wel gebaren naar hem toe, maar niet meer met het doel om hem dat ook te laten doen. Het levert meer op als we ons richten op de middelen hij wél inzet bij het communiceren. Ergens heb ik nog wel de hoop dat hij zijn vaardigheden zal gaan uitbreiden. Een tijd geleden kwam mijn man thuis en nadat Floris hem had gezien zij hij onmiskenbaar ‘pa-pa’. Onze monden vielen open. En heel even is er dan weer een sprankje hoop dat hij misschien toch ooit een paar woordjes zal kunnen zeggen en gebruiken. Ik droom ook wel eens dat hij praat. ‘Zie je wel’, zeg ik dan steevast in mijn droom, alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat hij na negen jaar opeens volzinnen gebruikt. Soms herinner ik me ook dat ik dan denk: ‘Wat leuk, zo klinkt hij dus als hij praat’.